Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2015
Hoy, 27 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y desde Talleres Vilanova queremos contribuir a su conocimiento con un post monográfico en el que recopilamos las últimas noticias sobre la enfermedad.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad del sistema nervioso que afecta al cerebro y a la médula espinal. Lesiona la vaina de mielina, el material que rodea y protege las células nerviosas. La lesión hace más lentos o bloquea los mensajes entre el cerebro y el cuerpo, provocando una sintomatología que va desde los problemas de coordinación y equilibrio, la debilidad muscular, las alteraciones de la vista o las dificultades para pensar y memorizar hasta las sensaciones de picazón, los pinchazos o el entumecimiento.
La Esclerosis es una enfermedad neurológica que ya se ha convertido en la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes y afecta a cerca de 2,3 millones de personas en todo el mundo. En nuestro país hay unas 46.000 personas que la sufren y cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos.
A día de hoy no existe una cura para la Esclerosis Múltiple, ni se ha logrado un control definitivo de la enfermedad y sus consecuencias, por eso es clave la inversión en investigación.
Una campaña de apoyo en las redes sociales
Haciéndose eco del lema del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple este año 2015, ‘Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple’, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha habilitado el hashtag #StrongerthanMS, para que los usuarios de las redes sociales puedan enviar una tarjeta electrónica de agradecimiento o un mensaje de reconocimiento a todos los pacientes, familiares y asociaciones que rompen barreras, día a día, a la hora de enfrentarse y convivir con la enfermedad.
Las reivindicaciones de las asociaciones de afectados
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) ha elaborado el ‘Manifiesto a favor de las personas con Esclerosis Múltiple’, un decálogo de reivindicaciones con el que se pretende contribuir a la mejora en la calidad de vida de los afectados.
Un libro sobre la Esclerosis Múltiple
El pasado 25 de mayo se ha presentado "La esclerosis múltiple, hoy", de los doctores Óscar Fernández, Victoria Fernández y Miguel Guerrero.
"La esclerosis múltiple, hoy" es un libro con el que, los doctores de los Hospitales Universitarios Virgen de la Victoria y Regional de Málaga han querido responder a las preguntas de pacientes y familiares sobre los cambios que se han producido durante los últimos años en el entorno de la enfermedad, tanto en la proporción de afectados, como en el tratamiento disponible y en las líneas de investigación.
Una app gratuita para pacientes y familiares
Ya está disponible en Google Play y App Store, de forma gratuita, la nueva app “Con la EM”, que pretende ser un espacio de referencia, de apoyo psicológico y de reunión social, donde los afectados de Esclerosis Múltiple y sus familiares puedan hablar y debatir de forma privada sobre temáticas relacionadas con la enfermedad y compartir sus experiencias y aprendizajes.
Además, “Con la EM” incluye una plataforma de entretenimiento que ayuda al paciente en su rehabilitación mediante juegos de carácter cognitivo y le permite elegir a qué asociación de pacientes le otorga un premio con un fin social.
Si quieres saber más sobre este proyecto puedes visitar su página web oficial.
Un nuevo recurso para la rehabilitación
Genzyme y Virtualware han colaborado para hacer posible “EM One Hand”, una nueva herramienta en el área de terapia ocupacional para la rehabilitación de los dedos y manos de los pacientes con Esclerosis Múltiple y un recurso innovador que emplea la tecnología de los videojuegos con fines terapéuticos.
“EM One Hand” crea un contexto virtual y permite, mediante un dispositivo de captura e interpretación de los movimientos denominado “Leap Motion”, activar el área cerebral encargada del movimiento de la mano, incrementando las probabilidades de que el paciente de Esclerosis Múltiple pueda conservar la funcionalidad de ésta.
“EM One Hand” ya se encuentra disponible y está siendo cedida, de forma gratuita, a hospitales y asociaciones de pacientes.
"La Voz de los Pacientes con EM"
La Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) solicita la participación de los pacientes de Esclerosis Múltiple en su encuesta ‘La Voz de los Pacientes con EM’.
Esta encuesta, totalmente anónima y que se cumplimenta en sólo 10 minutos, es la única iniciativa de este tipo que se centra principalmente en la situación y necesidades de las personas con Esclerosis Múltiple en cuanto a atención, tratamiento, apoyo, entorno y empleo.
